Teror Saraf Itu Bernama Fibromyalgia

Fibromyalgia yang menyerang saraf mengubah drastis kehidupan Alya.Dari rutinitas harian sebagai jurnalis televisi yang dinamis, ia harus menahan nyeri di seluruh tubuh saat mengalami kelelahan. Hingga pada akhirnya, ia memutuskan untuk berhenti bekerja.

Alya Thamrin, mantan jurnalis dan ibu dari dua anak ini menuliskan pengalamannya untuk berbagi kesadaran tentang penyakit autoimun yang belum ada obatnya ini untuk pembaca femina. Kini Alya masih terus berusaha mengubah gaya hidupnya menjadi lebih sehat demi kesembuhan. Ia tinggal di Tangerang bersama keluarganya.

Serangan dan Diagnosis Pertama
Azan magrib telah berkumandang, saya lekas-lekas menyelesaikan kalimat untuk penutup berita dan beranjak  menuju musala untuk salat magrib berjamaah bersama sekitar 10 orang rekan yang bertugas di shift sore pada hari itu. Waktu salat adalah waktu yang saya nanti-nantikan. Saya bisa sekaligus meregangkan otot yang kaku karena terlalu lama duduk menghadap komputer.

Jujur saja, saya merasa diri saya adalah orang lapangan sejati. Saya lebih senang bertugas di luar menantang matahari, sambil terus bergerak ketimbang harus duduk berjam-jam di studio televisi yang sangat dingin. Kini, telah 14 tahun sebagian besar waktu kerja saya habiskan di lapangan. Namun pada tahun 2016, promosi sebagai produser tak bisa ditangguhkan lagi. Saya pun menyerah pada keputusan kantor dan tetap bekerja sepenuh hati mengedit, melengkapi, hingga merekam narasi berita yang dikirim oleh reporter dan kontributor di lapangan.

Saya sangat mencintai pekerjaan saya, sehingga saya tidak mengindahkan rasa sakit yang saya alami pada hari itu. Sejak mencicipi sambal dagangan teman sekantor malam sebelumnya, saya terkena diare. Hingga magrib, saya sudah 5 kali bolak balik ke toilet. Saya lemas, tak ada seorangpun yang tahu, karena bukan kebiasaan saya untuk mengeluh. Namun rupanya tubuh ini tak lagi berdaya, saya jatuh saat salat di rakaat kedua dan tak sanggup lagi berdiri.

Seluruh badan terasa sakit, vertigo yang hilang-timbul dalam 3 bulan terakhir mencapai puncaknya pada sore itu. Saya hanya bisa merespons dengan air mata saat ada rekan kerja yang bertanya. Setelah mereka membuatkan saya teh manis hangat, pelan-pelan saya bangkit. Mbak Yayuk, petugas library yang baru selesai shift-nya menawarkan diri untuk mengantar saya ke UGD rumah sakit terdekat.

Empat hari lamanya saya dirawat dengan diagnosis radang saluran pencernaan dan osteoarthritis atau pengapuran sendi. Diagnosis ini didapatkan dari rontgen tulang belakang. Tak puas dengan diagnosis itu, saya pun sengaja melakukan full medical check-up dan menemui dokter saraf di rumah sakit lain.

Gaya hidup saya yang kurang istirahat membuat saya takut mengalami stroke. Saya adalah ibu dengan dua balita yang baru bisa istirahat di pukul 3 pagi dan bangun di pukul 6 pagi. Penyebab utamanya adalah tugas shift sore saya. Saya baru bisa pulang ke rumah pada pukul 1 dinihari setiap harinya.

Anak-anak pun menyesuaikan diri, mereka bangun dari tidurnya dan minta ditemani bermain sebelum tidur kembali. Sebetulnya saya tak berencana berlama-lama masuk sore, namun kecelakaan yang menimpa ibu saya membuat saya harus tetap masuk kantor di sore hingga malam hari.

Desember 2016 ibu terjatuh dan mengalami patah tulang lengan dan cedera lutut. Semua aktivitas beliau lakukan di tempat tidur, tentunya dengan bantuan saya dan ayah. Saya berangkat kerja pada pukul 4 sore setelah selesai memandikan beliau.

Sebetulnya kami memiliki dua asisten rumah tangga (ART), namun setelah ibu sakit, satu persatu mengundurkan diri dan saya terlalu letih untuk mencari yang baru. Saya sangat kecewa, karena keduanya telah kami anggap bagian dari keluarga sendiri, namun di saat-saat paling dibutuhkan mereka justru pergi.

Saya pun berbagi tugas dengan suami. Pada saat itu saya bersyukur Allah masih memberi kesehatan kepada ayah sehingga beliau masih bisa beraktivitas secara mandiri, bahkan bisa membantu membersihkan halaman.

Selanjutnya: Duka, Trauma Cedera, dan Diagnosis Sindrom Fibromyalgia

 
Duka, Trauma Cedera, dan Diagnosis Sindrom Fibromyalgia

Hasil test MRI menunjukan vertigo saya disebabkan oleh otot kaku yang menekan saraf leher, ada juga pengapuran di tulang belakang. Dengan harapan yang besar untuk sembuh saya melakukan kontrol ke rumah sakit untuk menemui dokter spesialis penyakit dalam (internis).

Ketika dokter menyatakan radang saluran pencernaan saya membaik, rasanya  sedikit lega, namun tidak bertahan lama. Di perjalanan pulang, suami saya mendapat telepon yang mengubah hidup saya. Mas Rudy, sahabat terdekat sekaligus rekan cameraman saya selama bertahun-tahun yang sudah seperti abang bagi kami, meninggal dunia.

Tubuh saya sakit sekali, sekaligus lemas tak bertulang. Hanya satu kalimat yang saya keluarkan, yaitu meminta suami untuk mengantarkan saya ke rumah almarhum, namun itupun tidak dikabulkannya. Ia tak percaya saya cukup kuat untuk menghadapi kenyataan untuk berpisah dengan sahabat saya itu. Apalagi saya baru saja berduka kehilangan paman dan seorang sahabat ibu yang sudah saya anggap nenek.

Benar saja, saat tiba di rumah rasa sakit di tubuh saya semakin menjadi-jadi, dada saya nyeri seperti ditusuk-tusuk saat menarik napas. Perasaan bersalah karena tak bisa hadir untuk mengantar sahabat di saat terakhir berkecamuk di kepala saya yang kembali vertigo.

Satu persatu pesan singkat datang, beberapa teman menelpon untuk bertanya kenapa saya tidak datang. Saya sangat menyesal. Sejak Mas Rudy pensiun dini, setidaknya kami biasa bertukar kabar seminggu sekali. Namun minggu terakhir saya sengaja tidak menghubunginya karena khawatir ia yang sakit diabetes akan repot-repot menjenguk saya ke rumah sakit yang jauh dari tempat tinggalnya.

Mas Rudy, jurnalis yang supel itu dimakamkan tepat saat pilkada DKI Jakarta sedang berlangsung. Tak bisa dipungkiri, kehilangan Mas Rudy adalah kehilangan terbesar saya dan membuat saya sangat berduka.  

Ayah rupanya memerhatikan kondisi saya dan beliau berusaha mencarikan ART untuk kami. Sehari setelah ART baru datang, waktunya saya untuk kontrol ke dokter saraf. Dalam perjalanan dengan taksi online, saya tak bisa lagi menahan rasa sakit di seluruh tubuh. Saya tertatih menuju meja pendaftaran dan meminta kursi roda.

Saat itu, saya sendirian. Tak mampu lagi berpikir, tubuh saya hanya perlu berbaring. Dokter lalu memeriksa 18 titik nyeri di sekujur tubuh saya dan saya merasakan semuanya. Rasa lelah berlebihan yang saya rasakan seperti tidak masuk akal, karena hari masih pagi dan saya tidak mengerjakan apa-apa selain mandi dan berangkat ke rumah sakit.

Saat itu Maret 2017, saya didiagnosis terkena sindrom fibromyalgia. Kata asing yang sekilas tidak terdengar seperti penyakit berbahaya. Dokter saraf menjelaskan kepada saya bahwa yang terjadi adalah ketidakseimbangan pada cairan kimiawi di otak yang menyebabkan otak saya menurunkan ambang batas nyeri. Otak merekam rasa nyeri terhebat saya, dan menjadikan itu acuan. Tebakan saya mungkin operasi caesar yang saya jalani dua kali dalam 4 tahun terakhir.

Saya lalu mengingat-ingat cedera apa lagi yang pernah saya alami yang mungkin mencederai tulang belakang saya. Tahun 2009, saya pernah jatuh saat berkuda. Tahun 2015 saya dua kali jatuh karena menyelamatkan anak saya, bahkan salah satunya, saya sampai terinjak-injak, untungnya anak saya selamat tanpa cedera apa pun.

Naluri jurnalistik membuat saya bertanya lebih jauh tentang penyakit ini. Sayangnya dokter saraf yang merawat saya tidak bisa menjelaskan lebih jauh. Ia hanya memiliki seorang pasien lain dengan diagnosis sama, dan menurut beliau tingkatan rasa sakit dan keluhan pasien satu dan lainnya tidak  sama, tergantung dari gaya hidup dan cedera atau trauma yang dialami.

Trauma di sini berarti dua hal, baik fisik maupun psikis. Saya pun teringat kejadian di tahun 2006, saat itu saya pernah mengalami kekerasan saat meliput demonstrasi hari buruh di depan gedung DPR MPR. Kejadian yang melibatkan lebih dari 10ribu buruh itu membuat saya mengalami PTSD-Post Traumatic Syndrome Disorder dan beberapa kali harus dilarikan ke UGD karena mengalami serangan panik hanya karena mendengar orang berteriak atau suara keras.

Saya telah menjalani 10 kali sesi terapi dengan fasilitas kantor dan bisa kembali bertugas. Saya tak tahu pasti, tapi bisa saja trauma itu tak sepenuhnya pulih. Saya menjalani pengobatan di rumah sakit pada akhir Maret hingga April 2017. Pengobatannya tidak banyak, hanya fisioterapi dengan mesin tens dan infra merah serta pemberian vitamin.

Yang paling penting adalah saya bisa beristirahat dan memulihkan tenaga tanpa gangguan. Saat atasan saya mengunjungi saya di rumah sakit, dokter menjelaskan bahwa fibromyalgia bukanlah penyakit berbahaya. Penyakit ini menyerang otot dan sistem saraf, tidak menyerang organ-organ vital, jadi saya merasa agak tenang.

Sepulang dari RS saya merasakan seluruh tubuh saya membengkak, kaki sayapun tak bisa ditekuk, mengerikan sekali... Terlebih saya teringat akan sepupu yang belum lama meninggal akibat lupus, ia pernah mengalami moon face seperti ini. Dua hari berselang, saya kembali kontrol ke dokter saraf, ia mengatakan saya tak perlu cemas, itu hanya efek samping pergantian vitamin saraf. Ia lalu mengganti resep obat dan tubuh saya langsung kembali normal. 

Selanjutnya: Ketika Ia Mulai Menggerogoti Saraf
 
Ketika Ia Mulai Menggerogoti Saraf

Seminggu kemudian saya kembali bekerja, satu hal yang saya baru sadari kalau selama ini saya selalu memakai baju atau jaket lebih tebal daripada rekan kerja di kantor, bahkan terkadang kalau tak tahan terkena air, saya salat dengan tayamum.

Tak ada perubahan gaya hidup yang berarti, saya tetap mengurus anak dan keluarga hingga sore hari dan bekerja dari sore hingga tengah malam. Tak butuh waktu lama, dua bulan kemudian dada saya kembali seperti ditusuk-tusuk saat tidur.

Saya membangunkan suami yang kemudian memberikan oksigen kaleng yang memang tersedia di samping tempat tidur. Tak banyak membantu, saya meminta kompres air hangat dalam botol. Perlahan-lahan nyerinya berkurang lalu menghilang. Hal itu terjadi tiga kali dalam satu minggu dan anehnya justru saat saya tidak sedang beraktivitas.

Suami membawa saya ke UGD rumah sakit terdekat. Setelah diperiksa tekanan darah saya ternyata rendah, hanya 80/60. Sementara test EKG mengonfirmasi tidak ada yang salah dengan jantung saya. Saya hanya mendapat terapi infus dan beberapa vitamin, enam jam kemudian saya diperbolehkan pulang, karena tidak memenuhi syarat untuk rawat inap. Saya tidak demam, tidak diare, dalam kondisi sadar dan tidak pingsan.

Di rumah, kondisi saya hanya sedikit membaik, lelah berlebihan yang saya rasakan tak kunjung membaik. Saat saya kembali ke kantor saya pun menyadari bahwa ada beberapa kesalahan-kesalahan kecil yang saya lakukan dalam dua bulan berturut-turut. Kesalahan sepele yang seharusnya tidak dan belum pernah terjadi selama saya bertugas karena saya merupakan perencana yang baik, perfeksionis. Tidak fatal memang, tapi mengecewakan saya.

Lambat laun saya menyadari bahwa saya sering lupa menaruh barang. Ada kalanya saya menaruh remote TV di dalam kulkas, selalu lupa menaruh ponsel, mencuci muka dengan sampo, bahkan masakan saya sering gosong.

Tiga minggu beristirahat pascaopname membuat saya juga kehilangan banyak kata-kata. Saya membutuhkan waktu lebih lama untuk menulis berita. Saya bahkan sempat lupa password dan username komputer saya.

Belakangan saya mengetahui kalau itu dinamakan brain fog, atau dalam hal ini: fibro fog. Seorang teman lama memberikan tautan artikel yang menyatakan bahwa fibromyalgia adalah penyakit autoimun yang tak ada obatnya. Mendapati ini, saya seolah tersambar petir. Sebagai mantan reporter kesehatan, saya cukup paham risiko autoimun. Saya menyayangkan kenapa dokter tidak menceritakan risiko itu sebelumnya.

Selanjutnya: Haruskah Berhenti Bekerja?
 
Haruskah Berhenti Bekerja?

Dengan tekad untuk sembuh dan sedikit keberanian, saya mengajukan cuti sementara kepada atasan. Saya sadar kondisi kesehatan saya jadi beban teman-teman tim produser. Setelah dua atau tiga hari kerja, saya selalu tak bisa bangun dari tempat tidur, berjalan ke kamar mandi pun sambil menahan sakit.

Dokter sempat meresepkan obat penenang agar saya bisa tidur lelap. Saking sakitnya, saya hanya bisa tidur dalam posisi tengkurap. Berminggu-minggu saya tak bisa keluar kamar, terkadang saya meminjam tongkat ibu untuk berjalan.

Rasa tidak puas dan penasaran mengusik saya, saya pun pergi ke rumah sakit ketiga untuk mencari diagnosis. Karena sakit yang utama di daerah kaki, dokter umum mengirim saya kepada profesor bedah tulang, ia mengonfirmasi saya terkena fibromyalgia karena tak ada keanehan yang ditemukan dari rontgen kaki.

Beliau mengirim saya ke dokter saraf yang kembali melakukan pemeriksaan fisik di 18 titik nyeri. Setelah mendengar cerita kronologis saya, dokter itu mengirim saya untuk melakukan test EMG, hasilnya saya mengalami Spasmofilia Grade 4. Apa pula itu?

Dokter saraf seperti enggan menjelaskan lebih jauh dan hanya mengatakan kalau saya tipe orang yang mudah panik, dan itu karena faktor keturunan. Ia tidak bisa berbuat lebih jauh dan mengirim saya untuk berkonsultasi dengan psikiater.

Sebetulnya saya merasa marah, kenapa ia tak menjelaskan lebih jauh dan terkesan melempar saya ke psikiater? Saya juga tidak merasa sebagai orang yang gampang panik. Bahkan teman-teman yang kenal baik saya selalu menilai saya sebagai pribadi yang santai dan sering meminta saran untuk jalan keluar masalah.

Memang terkadang persiapan saya untuk menghadapi hal tertentu agak sedikit lebih dibandingkan orang lain, saya terbiasa memiliki rencana A,B ataupun C terutama untuk pekerjaan. Sebagai penyiar, reporter dan produser televisi saya diharuskan memenuhi tenggat waktu yang sangat singkat, jadi saya dituntut untuk selalu berfikir cepat, terutama jika ada kendala teknis maupun cuaca. Apakah itu termasuk dalam kondisi yang disebut panik? Pertanyaan yang tak terjawab hingga saat ini.

Dengan ogah-ogahan saya menemui psikiater yang ditunjuk. Saya mencoba berpikir positif, mungkin karena kali ini saya menggunakan fasilitas BPJS bukan asuransi perusahaan seperti di rumah sakit sebelumnya, inilah prosedur yang harus saya jalani. Maka bismillah, saya hilangkan rasa malu dan menemui psikiater yang ternyata seorang wanita itu.

Setelah satu jam mendengarkan cerita saya, ia menyatakan bahwa saya lelah secara fisik dan mental, ditambah kurang istirahat. Bertahun-tahun menjadi caregiver orangtua yang sakit sambil mengurus dua balita sekaligus sudah cukup menguras energi dan pikiran saya. Ditambah lagi pekerjaan saya yang menuntut waktu kerja saat istirahat.

Jadi selain meresepkan berbagai vitamin, termasuk vitamin untuk otak, saya dianjurkan untuk berhenti bekerja. Hati saya sedih sekali mendengar rekomendasinya, dan memang bukan yang pertama. Namun ia menggenapi rekomendasi tiga dokter sebelumnya yang menyarankan saya untuk berhenti bekerja.

Hanya ada satu orang yang menyarankan saya untuk tetap bekerja yaitu shinse akupunktur sekaligus pelatih taichi saya. Menurutnya, kurangnya pemasukan finansial akan menjadi masalah baru dalam hidup saya. Entahlah, saya berada dalam dilema berbulan-bulan. Saya selalu menyempatkan diri untuk shalat istikharah, meski seringkali dalam kondisi duduk.

Selanjutnya: Hikmah di Balik Dilema Berkepanjangan
 
Hikmah di Balik Dilema Berkepanjangan

Tiga bulan sudah saya cuti sakit. Saat energi saya mulai terkumpul, ayah saya terkena stroke. Tidak terlihat parah memang, beliau masih dapat berjalan hanya saja sering terjatuh. Mobilitasnya jadi terbatas, dari yang biasa menyetir mobil sendiri menjadi harus ditemani kemana-mana. Termasuk kontrol ke rumah sakit.

Saya lalu berpikir mungkin ini adalah jawaban Allah atas dilema saya. Bolak balik mengantar ayah kontrol dan terapi membuat kondisi saya kembali menurun. Saya merasakan sakit seperti ditusuk pada perut bagian kanan, terutama setelah mengangkat beliau.

Saat sakit tidak lagi tertahankan, saya kembali menemui internis dan menjalani pemeriksaan apendikogram. Hasilnya saya mengalami usus buntu dan harus diopname. Opname keempat dalam satu tahun! Saya hanya bisa pasrah dan berharap sakit ini segera hilang.

Tuhan menjawab doa saya. Saat saya sudah dijadwalkan untuk operasi pada pukul tiga sore keesokan harinya, rasa sakit di perut saya menghilang. Saya menolak operasi dan meminta dokter untuk menunda operasi dan melakukan pemeriksaan lain terlebih dahulu.
Jujur saja, saya takut membayangkan nyeri seperti apalagi yang akan rasakan pascaoperasi kali ini.

Untungnya dokter bedah setuju dan mengirim saya untuk tes endoskopi. Hasilnya lagi-lagi radang saluran pencernaan. Produksi asam lambung saya berlebihan dan telah mengiritasi usus 12 jari. Dulu saya pernah menggoda teman yang kerap sakit lambung, jika mata tak lagi bisa menangis, maka lambunglah yang menangis dengan mengeluarkan asam lambungnya. Entah iya, entah tidak, namun bisa saja itu yang terjadi.

Empat hari dirawat, dokter akhirnya memulangkan saya dengan diagnosis usus buntu kronis dan radang usus 12 jari serta GERD. Mereka mengharuskan saya untuk beristirahat di rumah dan berpesan, jika sakit tak tertahankan lagi saya harus segera ke UGD. Bersama dengan obat-obatan, dokter juga memberikan arahan untuk tidak mengangkat benda berat.

Selanjutnya: Energi Hidup Para Spoonie
 
Energi Hidup Para Spoonie

Tidak seperti tahun-tahun sebelumnya, resolusi saya pada tahun 2018 hanyalah untuk sembuh. Saya sudah terbiasa dengan rasa sakit yang saya rasakan sepanjang waktu, selama 24 jam, sepanjang minggu. Namun saya benci dengan terbatasnya energi saya akibat kelelahan kronis.

Saya sudah memperbaiki pola makan saya dengan yang lebih sehat dan tanpa pewarna, perasa, penyedap serta pengawet. Saya juga sudah mengubah pola tidur saya dari 3 jam sehari menjadi 8-12 jam sehari. Wow banget ya? Semua pasti mengira tubuh akan segar ketika bangun dari tidur selama itu.

Sayang sekali jauh panggang dari api. Meski tidur seharian penuh pun, saya bangun dengan kondisi tubuh kelelahan seperti habis lari maraton. Untuk mengatasi kondisi ini saya menjalani terapi pijat serta transfer energi dari seorang terapis yang berdomisili di Cianjur. Beruntung ia mau dipanggil ke rumah sekaligus memijat ayah saya yang terkena stroke.

Tiga bulan lamanya kami berusaha pijat setiap minggu. Jika terapis berhalangan dan tubuh saya tak sanggup menahan sakit, saya pergi ke klinik fisioterapi dekat rumah. Meski tidak bergelar dokter, namun terapis ahli madya kedokteran yang menangani saya adalah orang pertama yang berhasil menganalisis penyakit saya. Semua rekomendasinya juga sesuai dengan yang disampaikan dokter kemudian.

Ia juga yang mengatakan saya tidak boleh membuang-buang energi, karena energi penderita penyakit kronis sangatlah terbatas. Melalui media sosial saya mengetahui tentang spoon theory, orang sehat digambarkan memiliki 10 sendok energi sementara para spoonie, termasuk saya bisa jadi hanya memiliki 2-4 sendok setiap harinya.

Satu sendok menggambarkan jumlah energi yang digunakan untuk beraktivitas. Sebagai gambaran, jika nyeri yang saya alami begitu hebat, saya hanya memiliki 2 sendok, yakni untuk makan dan ke kamar mandi, artinya.. seharian itu saya tidak mungkin mandi ha ha ha.

Dalam kondisi terbaik saya masih bisa bersosialisasi, tentunya dengan persiapan. Misalnya jika harus menghadiri undangan pernikahan saudara atau teman, maka saya harus menabung energi 3-4 hari sebelumnya dengan tidak pergi ke luar rumah. Tentu saja dengan risiko harus tetap tinggal di rumah dalam 2-3 hari setelah acara tersebut. Ribet ya? Begitulah  kualitas hidup saya sekarang.

Saya pernah mencoba keluar rumah 3 hari berturut-turut, namun hari keempat saya tak sanggup bangkit dari tempat tidur. Akhirnya saya memutuskan untuk mengundurkan diri dari pekerjaan yang saya cintai pada bulan Maret 2018.

Berpisah dengan rutinitas sebagai jurnalis yang sudah 16 tahun saya jalani, dan hidup tanpa penghasilan sama sekali untuk pertama kalinya sejak kuliah. Berat memang, namun untungnya saya memiliki anak-anak sebagai obat dan penghibur saya.

Meski jurnal kesehatan menyatakan belum ada obat untuk fibromyalgia, saya percaya jika saya lebih mendengarkan apa yang tubuh saya coba sampaikan pada saya ketimbang mendengarkan pikiran saya, suatu saat saya akan sembuh sepenuhnya.

Salah satu upaya saya untuk mencapai kesembuhan, sekaligus menyebarkan fibromyalgia awareness, saya membuat akun Instagram @fibrowarrior.id. Saya mendapatkan banyak cerita, dukungan dan suntikan semangat dari penderita lain di seluruh dunia sehingga saya tidak merasa sendirian.

Harapan saya, masyarakat di Indonesia akan lebih paham dan menyadari kalau nyeri yang kami alami adalah hal yang nyata dan mengetahui kalau kami memiliki keterbatasan yang tidak kasat mata. Pain is real, so does hope. (f)

Alya Thamrin (Kontributor – Jakarta)
Editor: Rahma Wulandari