Perjuangan Patricia Ayu Menepis Keterbatasan Akibat Penyakit Autoimun yang Dialami

Jangan Lihat Bungkusnya
Foto Ayu yang terpampang di femina ini adalah foto hasil bidikan fotografer Darwis Triadi yang dipamerkan di atrium Mal Grand Indonesia, Juli lalu. Ia hadir mewakili komunitas Orang Dengan Skleroderma (ODS), komunitas berbagi dan saling menguatkan yang didirikannya pada tahun 2016. Acara talk show bertajuk Inilah Wajah Autoimun ini bertujuan untuk menginformasikan penyakit autoimun kepada masyarakat.
 
Dalam foto itu Ayu tampak biasa saja, tak berbeda dengan wanita lain. Guru bahasa Jawa SMAN 3 Pemalang, Jawa Tengah, ini sehari-harinya termasuk wanita periang yang tidak bisa diam. Dengan riang ia pun bercerita, beberapa bulan lalu ia berhasil mewujudkan impiannya untuk mencoba naik gunung. “Bukan naik gunung beneran seperti pendaki lain, sih. Saya berhasil mencapai puncak Gunung Ijen di Jawa Timur!” ujarnya, tersenyum.
 
Di balik sifatnya yang riang, Ayu sesungguhnya memiliki kondisi yang membuat tubuhnya tidak leluasa beraktivitas seperti orang pada umumnya. Ia adalah orang dengan skleroderma (ODS), salah satu penyakit autoimun yang sudah 10 tahun menjadi bagian dari hidupnya.
 
Naik Gunung Ijen yang bagi orang muda seusianya yang hanya memakan waktu 3 jam itu, bagi Ayu adalah sebuah kegiatan nekat. Ia bisa kehilangan nyawa di gunung yang kawahnya terkenal sebagai penghasil belerang tersebut. Ijen ia pilih karena medannya relatif tidak terlalu panjang dan tidak sulit.
 
”Saya nekat tidak izin ke dokter. Kepada orang tua pun hanya bilang ingin liburan ke Bondowoso. Karena saya tahu, mereka tidak mungkin mengizinkan saya melakukan aktivitas fisik yang berat, di udara yang dingin pula, dua hal yang sangat membahayakan kesehatan saya sebagai ODS,” ujarnya.
 
Sejak awal ia sudah mengatakan kepada teman seperjalanannya bahwa ia tidak mengejar waktu untuk melihat sunrise atau blue fire yang biasa dilakukan oleh wisatawan yang ke sana. Keinginannya sederhana saja, ingin sekali dalam hidupnya bisa naik gunung. Ia juga mohon pengertian, dengan fungsi paru-parunya yang sekitar 53 persen, ia tidak bisa jalan cepat. Ia harus berhenti istirahat tiap beberapa meter. Tabung oksigen pun disiapkan untuk jaga-jaga.
 
”Ajaib, selama empat jam perjalanan mendaki, eksplorasi puncak selama satu jam, dan empat jam perjalanan turun, saya tidak mengalami sesak napas. Padahal, biasanya kalau berjalan-jalan di mal saja saya bisa kelelahan,” ujarnya.
 
Namun, dua minggu setelah itu, efeknya baru terasa. Ayu merasa sesak napas hingga harus dirawat di rumah sakit. ”Saya dimarahi dokter karena nekat naik gunung. Rupanya, paru-paru saya mengalami infeksi. Setelah seminggu dirawat di RS Karyadi, saya boleh pulang. Tapi, dokter memperingatkan, selama satu tahun saya tidak boleh traveling jauh dan melakukan kegiatan berat. Saya harus bisa mengukur diri,” ujar wanita yang hobi fotografi.
 

Disangka Operasi Plastik
Sesungguhnya masih banyak hal yang ingin Ayu capai, selain naik gunung. Ia masih memendam keinginan untuk bertualang ke Raja Ampat dan Flores. Namun ia sadar, harus berdamai dengan kondisi tubuhnya yang mengalami autoimun. Usianya baru 17 tahun saat itu.
 
”Tanpa saya sadari sesungguhnya gejala sudah muncul saat saya berusia 16 tahun. Saya dan keluarga berkulit kuning langsat. Tapi, saat kelas 1 SMA kulit saya berubah menjadi hitam. Bukan hitam seperti terbakar karena banyak berada di bawah sinar matahari. Kulit saya hitam, mengilap seperti lilin, dan kaku sekali seperti kayu,” kisahnya.
 
Selain itu, muncul bercak putih di belakang leher, yang belakangan ia tahu disebut salt and pepper dalam komunitas autoimun. Melihat kondisi ini, orang tuanya curiga. Kok, bisa, kulitnya yang putih itu tiba-tiba menghitam. Ia pun dibawa dan diperiksakan ke dokter kulit. Melihat gejala-gejala tersebut, dokter mendiagnosis bahwa ia menderita skleroderma. ODS memang bisa dilihat dari wajah dan kulit.
 
”Wajah saya sebelum muncul gejala autoimun jauh berbeda dengan setelah mengalami skleroderma. Dulu hidung saya agak pesek, sekarang mancung lancip. Bibir saya dulu agak tebal, sekarang tipis. Seperti operasi plastik,” katanya membandingkan.
 
Ciri-ciri ini dialami oleh semua ODS. ODS memiliki bentuk wajah dan kulit yang hampir sama, yaitu hidung mancung, bibir tipis, dan kulit keras. Ini karena reaksi autoimun pada ODS membuat produksi kolagen di tubuh berlebihan. ”Kalau sedang berbicara, kulit wajah saya seperti tertarik ke belakang. Kalau orang lain perlu suntik botox, wajah kami justru tidak akan berkerut sampai tua. Bahkan, untuk mengernyitkan dahi saja susah,” jelasnya.
 
Masalahnya, skleroderma juga memengaruhi organ dalam Ayu. Fungsi paru-parunya mengalami  penurunan, sehingga membuatnya gampang lelah dan sesak napas. Skleroderma juga memengaruhi pencernaan, sehingga usus tidak bisa menyerap nutrisi makanan dengan baik. Akibatnya, banyak dari ODS yang mengalami malnutrisi. Makanya, tubuhnya yang setinggi 160 cm tampak mungil dengan berat badan 40 kg.
 
”Ujung-ujung jari saya mudah mengalami luka (ulcer), sementara sendi-sendi saya juga kaku. Dengan kondisi sendi yang kaku dan kulit yang menghitam licin, ODS sekilas terlihat seperti kayu,” lanjutnya.
 
Dirujuk ke RS Karyadi, Ayu ditangani oleh dokter spesialis penyakit dalam, konsultan rematik yang memiliki keahlian menangani kasus autoimun. Saat didiagnosis, ia masih tidak menyadari apa pengaruh penyakit ini pada dirinya. Sehingga, ia tidak tahu bahwa tingkat stres dan kelelahan memiliki pengaruh besar pada perkembangan penyakit ini.
 
“Setelah bulan ketiga dan menjalani kontrol bolak-balik ke Semarang, saya baru sadar bahwa penyakit ini serius, bahkan tidak bisa sembuh. Saat itu saya baru seperti kapal oleng, shock, stres, denial, marah. Tiap hari saya menangis,” kisah Ayu, yang saat itu duduk di kelas 3 SMA.
 
Ayu pun harus belajar berdamai dengan kenyataan bahwa ia tidak bisa menggapai cita-citanya menjadi seorang bidan. Dokter mengatakan bahwa jari-jari tangannya lama-kelamaan akan menekuk. Padahal, pekerjaan bidan sangat memerlukan keterampilan tangan. ”Saya pun menangis mendengarnya. Saya shock karena saat itu gejala skleroderma memang baru memengaruhi kulit saya saja.”
 
Kenyataan ini tidak membuatnya berlama-lama berkubang dalam keputusasaan. Ayu mengubah haluan dan berkuliah di Universitas Negeri Semarang, mengambil jurusan pendidikan bahasa Jawa. Namun, sebagai remaja yang baru beranjak dewasa, perubahan fisik dan fakta bahwa kesehatannya sangat bergantung pada obat-obatan, sedikit banyak memengaruhi rasa percaya dirinya. Ia sengaja menutup kondisi kesehatannya ini dari teman-teman kuliahnya.
 

Membuka Diri
”Saya sempat lelah, bosan, dan frustrasi dengan kondisi ini. Tahun 2009 sampai 2010 saya tidak mau minum obat. Gara-gara itu, saya sempat tidak bisa jalan,” ujar Ayu, yang saat itu dilarikan ke RSUP Dr Sardjito.
 
Pengalaman ini menjadi titik balik dalam hidupnya. Ayu mulai menghargai dan merasakan semangat hidupnya kembali. Secara psikologis ia merasakan perubahan, menjadi lebih kuat, lebih terbuka tentang penyakitnya kepada orang, serta muncul keinginan untuk menolong orang yang mungkin memiliki kondisi sama seperti dirinya.
 
”Beberapa waktu lalu saya sempat menjalani kemoterapi untuk menekan produksi kolagen. Saya sama sekali tidak ragu menjalaninya, meski dokter mengatakan, salah satu konsekuensi terapi ini akan membuat saya infertil (tidak subur). Saya realistis, dengan kondisi kesehatan ini, saya rasa saya tidak akan sanggup memiliki dan merawat seorang anak,” ujarnya, tegar.
 
Hingga kini Ayu masih terus menjalani pemeriksaan rutin ke Semarang, minimal dua minggu sekali dengan naik kereta. Kalau kondisi tubuhnya sedang sangat turun, ia pun diantar orang tuanya dengan mobil ke Semarang. Sampai saat ini belum ada obat yang telah terbukti menyembuhkan penyakit ini.
 
Untuk mencegah produksi kolagen yang tidak terkendali dan penurun fungsi paru yang cepat, ia harus mengonsumsi obat seumur hidup. Namun Ayu bersyukur, skleroderma termasuk penyakit yang ditanggung BPJS Kesehatan dengan nama sklerosis. Namun, untuk penanganan kesehatan
tergantung dari terapinya.
 
Merasa banyak menerima kemudahan dalam mendapatkan diagnosis yang cepat, pengobatan dengan dokter yang tepat, kini Ayu berusaha menyebarkan informasi seluas-luasnya kepada masyarakat tentang skleroderma lewat Yayasan Scleroderma Indonesia yang resmi terbentuk sebagai badan hukum akhir tahun 2016 lalu. Salah satunya yang diadakan di Jakarta beberapa waktu lalu. Ia tak keberatan berlelah-lelah untuk membuat acara itu terlaksana.
 
Di sela-sela waktunya di sekolah, ia juga menyempatkan memberi informasi dan bertukar cerita dengan muridmuridnya. Ia berharap, dengan makin banyak orang tahu tentang skleroderma, makin cepat penderitanya mendapat perawatan yang tepat.(f)


Baca juga:
Andini S Antasari, Berdamai Dengan Autoimun
Jangan Kucilkan Penderita Autoimun, Ini Alasannya
Waspadai Autoimun yang Banyak Menyerang Wanita dan Anak!