Perjuangan Muhammad Fahri Assidiq Kecil Bertahan Hidup dengan Penyakit Kelainan Tulang

Foto: Dok. Pribadi

Penyakit langka osteogenesis imperfecta akibat kelainan genetik yang diderita Muhammad Fahri Assidiq (11) menyebabkan gagalnya tulang menyerap kalsium. Jangankan bisa beraktivitas normal, batuk saja bisa membuat tulang rusuknya patah. Meski divonis ‘tak bisa sembuh’, perjuangan cinta sang ibu berhasil membuatnya menjadi bocah yang kuat.
 
TULANG YANG RENTA
Usianya sudah menginjak 11 tahun, tapi perawakannya masih seperti anak-anak berusia 5-6 tahun. Tubuhnya terlihat sangat kurus dan ringkih, dengan bentuk struktur tulang yang tak beraturan (menonjol atau bengkok). Sehari-harinya Fahri lebih banyak berdiam diri di rumahnya, tak melakukan banyak aktivitas.

Jangankan untuk berjalan, berdiri tegak dan duduk pun ia tak mampu. Ia harus mengenakan kursi roda jika akan keluar rumah. Sebab, tulang-tulangnya tak kuat menyangga bobot tubuhnya yang hanya seberat 14 kg.  Penyebabnya, benturan seringan bantal pun dapat mematahkan tulangnya.

Meski terlahir normal pada 17 Januari 2006 di RS Ujung Berung Bandung, Fahri belakangan diketahui mengidap penyakit osteogenesis imperfecta  akibat kelainan genetik yang menyebabkan tulangnya rapuh. Tulangnya tak mampu menyerap kalsium akibat gangguan pembentukan kolagen di tulang. 

Padahal, hingga usia 4 tahun Fahri bertumbuh kembang seperti anak lain pada umumnya. Ia anak lelaki yang aktif, dengan hobi bermain sepak bola dan kelereng bersama teman-temannya. Kenangan indah itu sayangnya perlahan pupus kala penyakitnya mulai menggerogotinya.

“Waktu itu ia sedang berjalan dan tiba-tiba terjatuh. Saya pikir kepleset. Tulang kering kaki kanannya patah,” tutur Sri Astati Nursani (32) atau biasa dipanggil Sani, sang bunda yang kemudian membawa Fahri berobat ke pengobatan tradisional patah tulang. Pemulihan tulangnya cukup cepat, hanya dalam waktu 3 bulan saja Fahri sudah bisa kembali beraktivitas normal. Namun, tak lama tulang tersebut patah lagi. Dalam waktu setahun tulang tulang Fahri bisa 3 kali patah sambung dengan sendirinya. Fahri akhirnya tidak bisa lagi melangkah karena kaki kanannya yang patah berulang kali telah berbentuk siku.

Hingga satu hari, adik Fahri, Rizan Firdaus (7), tanpa sengaja mematahkan tulang kaki Fahri menjadi beberapa bagian saat sedang bermain dan loncat ke kakinya. “Saya langsung panik melihat kondisi Fahri yang saat itu menjerit-jerit kesakitan dan saya pun langsung membawanya ke RS Ujung Berung,” kisah Sani pilu.

Meski telah dibawa ke dokter spesialis tulang, kelainan Fahri saat itu belum terdekteksi. Penanganannya hanya sebatas memulihkan kondisi tulangnya yang patah. Kelainan Fahri memang cukup langka dengan perbandingan 1:20.000 orang, menurut British Orthopaedic Association (2012). 

Penyakit Fahri mulai tersingkap saat ia berusia 5 tahun. Tahun 2012 Fahri mengalami sesak nafas dan batuk berkepanjangan akibat Infeksi Saluran Pernafasan Atas (ISPA). Ia pun diopname di RS Ujung Berung. Hasil rontgen dadanya memperlihatkan banyak fraktur tulang rusuk yang telah menyambung kembali. “Anak ibu ada kelainan, sebaiknya diperiksakan ke RS Hasan Sadikin (RSHS) yang memiliki fasilitas lebih lengkap,” kata Sani menirukan ucapan dokter yang menangani Fahri saat itu. Rupanya hentakan pada tulang rusuk dadanya akibat batuk menyebabkan tulang rusuk Fahri mengalami fraktur atau patah di banyak tempat.

“Menurut spesialis endokrin di RSHS, penyakit osteogenesis imperfecta yang diderita Fahri ini termasuk berat dan belum ada obatnya. Semakin besar nanti tulangnya akan semakin rapuh karena tak bisa menyerap kalsium sama sekali,” kisah Sani. Sementara, Fahri juga akan semakin bertambah tinggi dan beratnya. Jadi, yang harus dilakukan adalah membatasi aktivitasnya untuk mencegah tidak terjadi lebih banyak patahan.

Hatinya semakin tersayat setelah mengetahui bahwa dirinyalah yang mewarisi kelainan genetik pada anak sulung tercintanya itu. “Saya memang pernah mengalami patah tulang juga saat jatuh dan kecelakaan motor, tapi tidak seberat Fahri,” aku Sani lirih.  Untungnya, sang adik tidak mewarisi kelainan ini.
 
 
PERJUANGAN SEORANG IBU
Meski vonis dokter mengatakan Fahri tidak bisa sembuh, nalurinya sebagai seorang ibu tak bisa tinggal diam saja melihat penderitaan putranya. Ia bersumpah pada dirinya akan mengusahakan yang terbaik bagi Fahri. Karena sudah terbiasa patah tulang, dan bisa tersambung sendiri meski bentuknya tak lagi sempurna (bengkok), Fahri memang tak lagi mengeluh dan bisa menahan penderitaannya. Namun, Sani ingin kualitas hidup Fahri lebih baik.

Karena bolak-balik patah, sedikitnya uang sebesar Rp200.000 harus digelontorkan setiap minggunya untuk biaya pengobatan tradisional selama bertahun-tahun. Sedihnya, rumah mereka sampai harus dijual untuk menutupi biaya pengobatan Fahri. Mereka sekeluarga, akhirnya menumpang tinggal di rumah sepupu Sani.

“Ternyata suami saya tak kuat dengan cobaan ini. Ia marah dan ingin saya berhenti membawa Fahri berobat karena tahu Fahri tak mungkin sembuh,” ungkap Sani, sedih. Menurut suaminya, lebih baik uangnya dibelikan mainan atau makanan enak buat Fahri daripada dibuang untuk berobat. Pertengkaran demi pertengkaran akibat berbeda pendapat akhirnya membuat Sani mengambil langkah besar untuk bercerai sejak 3 tahun lalu.

“Lebih baik saya sendiri, mengurus dan merawat anak-anak sesuai kekeinginan saya. Sebab, saya ingin berjuang untuk Fahri sementara suami mendesak saya untuk menyerah,” jelasnya kesal. Apalagi Sani melihat semangat Fahri untuk sekolah sangatlah tinggi.

Untuk bisa sekolah di sekolah normal pun butuh perjuangan tersendiri bagi Sani. Saat TK Fahri terpaksa pindah sekolah beberapa kali karena tak punya teman. “Orang tua teman-teman Fahri melarang anak-anaknya untuk dekat-dekat Fahri karena mereka mungkin takut membuat Fahri patah tulang,” kata Sani.

Akibat merasa terasing dan ditolak lingkungan, Fahri sempat mengalami depresi tahun lalu. Ia mengurung dirinya di rumah, menolak bertemu orang dan beberapa kali mengungkapkan keinginannya untuk mati saja. “Akhirnya saya guyur air setiap kali Fahri menolak keluar rumah. Saya bilang padanya kalau Fahri itu sama dengan anak-anak yang lain. Fahri enggak boleh minder. Harus mau bergaul,” kata Sani. Syukurlah, pelan-pelan Fahri mulai mau kembali bermain dengan teman-teman tetangganya meski harus ‘berjalan’ susah payah dengan merangkak menggunakan lutut untuk keluar rumah.

Teman-temannya cukup berempati pada Fahri. Mereka tidak pernah meledek dan selalu siap membantu. Saat pindah masuk SD tahun lalu, Sani juga mendekati guru dan orang tua teman-teman Fahri. “Saya memohon agar Fahri bisa diterima dan diperlakukan secara normal di sekolah oleh anak-anak mereka. Jangan takut kalau sampai Fahri patah tulang saya tidak akan menuntut tanggung jawab,” kata Sani mengulang perkataannya.

Sebelum bersekolah di SDN Cipadung 1 yang tak jauh dari rumahnya, Fahri sempat mengenyam pendidikan di SLB/B atas saran Pemda Bandung. Tapi Fahri merasa soal pelajaran yang diberikan terlalu mudah dan ia ingin bersekolah di sekolah umum saja. “Fahri bercita-cita ingin meneruskan pendidikannya di Pondok Pesantren Daarut Tauhiid milik AA Gym,” ungkap Sani, terharu.

Akibat sakitnya, Fahri yang diantar ibunya dengan kursi roda setiap hari ke sekolah, ketinggalan banyak tahun-tahun pelajaran. Di usianya yang sudah 11 tahun ini, ia baru bisa duduk di bangku kelas 1 SD, sekelas dengan adiknya. “Lucunya, Fahri sering membantu mencatatkan pelajaran untuk adiknya. Takut sang adik ketergantungan pada kakaknya, akhirnya guru memisahkan tempat duduk mereka,” cerita Sani, tergelak.

Demi bisa menutupi biaya hidup dan pengobatan Fahri, Sani terpaksa banting tulang berjualan tisu di pelataran Bandung Indah Plaza (BIP). Lelah dan sedih harus ia tanggung sendiri kini tanpa dukungan suami. Meski Fahri telah divonis ‘tak bisa sembuh’ dan ia telah kehilangan harta dan suaminya, Sani tidak pernah putus semangat. “Saya hanya bisa menangis dan sujud dalam doa,” katanya pasrah.
 
JAWABAN DOA
Suatu hari, Tuhan menyeka peluh dan air mata Sani. Kru program reality show ‘Orang-Orang Pinggiran’ dan ‘Hitam Putih’ di stasiun televisi swasta menghampirinya di suatu malam. “Ibu kenapa jualan sampai larut malam? Saya bilang padanya saya harus mencari uang untuk biaya pengobatan anak saya,” ujar Sani.

Pejumpaan itu membuat kisah Fahri terangkat ke layar kaca pada tahun 2015. Ada salah satu dokter dari RSCM Jakarta yang kebetulan menonton tayangan itu dan mencari Sani. Ia memberi tahu bahwa kini kelainan yang diderita Fahri sudah ada obatnya. “Bukan untuk menyembuhkan tapi memperkuat tulang,” jelas Sani.

Obat penguat tulang berbentuk cairan infus tersebut adalah infus Pamindronate/ Zolindronate. Sekali infus biayanya mencapai Rp15 juta dan harus diberikan secara berkala setiap bulan hingga Fahri berusia 17 tahun. Menurut Dokter, di usia ini tulang-tulang Fahri telah padat, karena telah berhenti bertumbuh.

Pengobatan ini membuat kondisi Fahri jauh membaik. Dari yang dulunya bisa patah 5-6 kali dalam sebulan, sekarang tidak lagi. Sani tak henti mengucap syukur akhirnya dibukakan jalan untuk Fahri. Apalagi program Hitam Putih juga memberikan donasi untuk menanggung pengobatan ini selama 2 tahun. Uluran tangan bagi Fahri pun berlanjut. Kali ini dari media Kompas.com yang menggalang dana melalui crowdfunding, berhasil mengumpulkan donasi sejumlah total Rp270 juta.

“Saya simpan seluruh uang itu di Rumah Zakat untuk biaya pengobatan Fahri hingga ia berusia 17 tahun nanti,” tukasnya. Sani berniat ingin menghentikan donasi dalam bentuk uang sebab bekal biaya pengobatan Fahri sudah terpenuhi dan banyaknya tangan jahil yang mengatasnamakan Fahri tapi tak pernah sampai ke kantungnya. 

Saat ini, Sani tengah menyiapkan usaha bisnis bajunya hasil bantuan dari pemda Purwakarta yang akan dipasarkan online lewat Facebook dan Instagram di bawah bendera ‘Fahri Fashion’. “Jika ingin membantu Fahri, jangan kirimi kami uang lagi tetapi beli saja baju-baju yang kami jual,” saran Sani. Harapannya, kelak usaha ini bisa diteruskan oleh Fahri saat ia telah beranjak dewasa nanti. (f)