Foto:


Bagi ayah dan ibunya, kehadiran Jose Edward (4) sangat dinantikan. Kelahirannya menjadi penghiburan bagi mereka, setelah sebelumnya mereka harus melepas pergi putri kedua mereka yang tidak mampu bertahan karena lahir prematur. Nama Jose pun telah lama dipersiapkan. Mereka berharap Jose tumbuh menjadi bocah laki-laki yang sehat dan kuat. Namun, Tuhan menyiapkan sebuah skenario lain bagi keluarga kecil ini. Sang ibunda, Abigail Jenny, mengisahkan perjuangan harapannya kepada femina.

Pelipur Lara

Semua ibu di dunia ini pasti ingin memiliki anak yang sehat. Ingin melihat mereka bisa tengkurap, merangkak, kemudian berjalan, sama seperti perkembangan anak-anak lainnya. Melihat semua prosesnya dengan kebahagiaan yang terus bertambah dari hari ke hari. Begitu pula saat saya dan suami, Aghoes, tahu bahwa Tuhan kembali menitipkan ‘benih’ di kandungan saya.

Setelah putri sulung kami Jesslyn Patricia (12), kehadiran Jose dalam keluarga kami menjadi pelipur lara. Setelah sebelumnya kami harus melepas Joy Natalia, kakak Jose yang meninggal setelah lahir prematur di usia enam bulan dalam kandungan. Saya menerima kepergian Joy dengan penuh kerelaan. Meski dalam hati, saya merasa sangat sedih. Saya sudah membayangkan tangisnya akan pecah dan memenuhi rumah. Membangunkan saya di tengah malam untuk mengganti popok dan pakaiannya.

Kabar bahwa saya positif hamil lagi setelah kehilangan Joy, kami sambut dengan penuh kebahagiaan. Kebahagiaan saya semakin berlipat-lipat ketika usai menjalani pemeriksaan USG (ultrasonografi), diketahui bahwa anak ketiga saya ini berjenis kelamin lelaki. Saya memang sangat mendambakan anak lelaki. Saya tak sabar menunggunya lahir.

Setiap hari saya mengelus kandungan saya, berharap agar bayi mungil yang bertumbuh di dalamnya merasa tenang dan nyaman. Jose ternyata sangat suka musik. Bahkan sejak masih dalam kandungan. Setiap kali saya memutarkan musik-musik klasik untuknya, dia aktif bergerak. Saya semakin tak sabar memeluknya.

Jose seharusnya lahir pada Oktober 2012. Namun, proses kelahirannya dipercepat untuk menyamakan tanggal kelahiran kakaknya, Ling-ling, pada 27 September. Jose akhirnya lahir dengan proses caesar pada tanggal itu. Namun, ada yang berbeda dari baby Jose, tangisnya kurang keras. Tapi, kondisi tersebut tidak terlalu saya pikirkan. Sebab, kebahagiaan atas kelahiran Jose jauh lebih membahagiakan saya.

Sebenarnya saya sudah mulai khawatir dengan kondisi Jose, sehingga saya sempat memeriksakan secara komplet kondisi Jose. Mulai dari USG otak, abdomen, echo jantung, USG retina, dan tes telinga. Rangkaian diagnosis itu menyebutkan bahwa masalah Jose adalah terlambat bicara. Saya tidak terlalu khawatir, karena saya yakin dalam perjalanannya nanti Tuhan akan menunjukkan jalan. Apalagi setiap anak memiliki waktu tumbuh dan kembang yang berbeda satu sama lain.  

Terbukti, kondisi Jose semakin membahagiakan. Beratnya terus bertambah dari bulan ke bulan. Saya dan suami menyimak dengan binar-binar gembira capaian tumbuh kembang Jose. Hanya, ada sesuatu yang berbeda pada Jose. Otot-otot Jose lemah. Tangannya tidak bisa menopang badannya. Dada sebelah kanannya agak melesak ke dalam. Ia juga sulit tengkurap sendiri. Padahal, usianya sudah empat bulan.

Saya mulai menyadari dan harus menerima bahwa Jose berbeda dibanding anak-anak sesuainya. Saya mulai berpikir untuk mengambil tindakan. Saat Jose berusia 5 bulan, saya meminta untuk melakukan pengecekan USG ulang. Saya ingin mendapatkan penjelasan medis dan solusi jika memang ada persoalan yang dihadapi Jose.

Saya syok bukan kepalang, saat dokter langsung memvonis bahwa Jose mengalami celebral palsy (CP). Saya tidak percaya. Sebab, CP disebabkan oleh kerusakan dalam otak penderitanya. Sementara, dari hasil USG kondisi otak Jose sangat baik. Tidak ada masalah di sana. Hanya saja, lemahnya otot-otot Jose ini ikut membuat lemah kemampuannya untuk bernapas.
 
 

Makin Terpuruk

Merasa tidak yakin dengan hasil diagnosis dokter yang memvonis Jose dengan cerebral palsy, pada bulan Juni 2013, saya dan suami berencana untuk membawa Jose menjalani pemeriksaan yang lebih baik di Singapura. Namun, lagi-lagi kami harus menghadapi skenario hidup yang tidak menyenangkan.
Tahun itu suami ditipu temannya sendiri. Harta, properti, dan semua tabungan kami ludes dibawa lari. Rumah kami juga ikut menjadi korban. Saya semakin terpuruk. Ya Tuhan cobaan apalagi yang harus saya lalui. Akhirnya keinginan untuk membawa Jose berobat ke luar negeri tertunda. Dalam benak, saya tetap berpikiran positif bahwa suatu saat kondisi Jose akan membaik.

Natal 2014 membuka mata saya tentang kondisi Jose sebenarnya. Pada tanggal 24 Desember pagi, saat kami hendak menghadiri perayaan Natal, pengasuh Jose mengatakan bahwa badan Jose agak hangat. Saat itu Jose terkena flu, pilek, dan batuk. Saya mengira itu gejala pilek biasa. Dia terlihat tertidur tapi dalam kondisi sangat lemas, tak berdaya.

Merasa khawatir, saya lantas menelepon seorang dokter yang pernah menangani Jose dan melaporkan keadaaannya. Dia meminta agar Jose dibawa ke UGD untuk ditolong. Sepanjang perjalanan, napas Jose tidak teratur. Saya hanya bisa menangis dan berdoa agar Tuhan memberikan keajaibannya untuk Jose. Kamu akan sembuh, Nak. Kamu pasti sembuh, kata saya dalam hati.

Aliran udara dari tabung oksigen yang diberikan tim medis sempat membuat kondisi Jose membaik. Melihat ini, saya yang malam itu mendapat tanggung jawab membawa seragam petugas paduan suara di kebaktian Natal, memutuskan untuk meninggalkan Jose sejenak. Kebaktian Natal itu pecah oleh tangis saya saat menceritakan kondisi Jose pada teman-teman. Pelukan mereka dan doa mereka menjadi penghiburan bagi saya malam itu.

Pada hari Natal itu, kami mengharap keajaiban Tuhan datang kepada Jose. Dan memang, dua hari setelah dibawa ke UGD itu, Jose sudah bisa disuapi. Namun, setelah itu dia tidur lama sekali dan tidak terbangun. Kondisinya terus melemah. Dokter Pranada Surya Airlangga, SpAn KIC, Kepala ICU RS Mitra Keluarga, Surabaya, yang menangani Jose mengatakan bahwa putra saya dapat bertahan hidup jika menggunakan ventilator.

Kata-katanya ini membuat saya kaget dan gelisah. Apakah seserius itu kondisinya? Beberapa kali saya tanya kepada dokter apakah itu menjadi satu-satunya jalan. Dengan tegas Dokter mengatakan bahwa tidak ada jalan lain. Jika tidak dipasangi ventilator, paru-paru Jose tidak akan bisa berkembang dengan baik.

Saya tak berani bertanya lebih jauh lagi. Wajah saya sudah pucat membayangkan prosesnya. Tidak tega rasanya membayangkan Jose kecil kami harus dipasang alat ventilator. Dokter menyarankan agar Jose diperiksakan ke Singapura untuk mendapat pemeriksaan yang lebih lengkap dan intensif. Juga untuk membuka misteri apa yang sebenarnya dialami Jose. Namun, kondisi keuangan keluarga tidak mengizinkan. Sudah banyak harta yang habis karena penipuan yang dilakukan teman suami. Dan pengobatan Jose juga tidak murah.

Untuk membawa Jose ke Singapura harus memesan tiket pesawat khusus, yaitu dengan membayar sekitar 6 kursi pesawat. Selain untuk tempat duduk saya dan suami, sisa empat tempat duduk lainnya untuk meletakkan Jose dalam posisi tidur. Kenyataannya, dengan kondisinya yang sangat lemah itu, Jose tidak bisa dibawa dengan pesawat komersial biasa. Sebab, ketinggian pesawat terlalu tinggi untuk bisa diantisipasi tubuh Jose. Satu-satunya jalan hanya menumpang pesawat jet ambulance dengan ongkos US$ 23.000, atau sekitar Rp300 juta, yang sudah dilengkapi dokter dan perawat. Saya dan suami kebingungan. Dari mana uang sebesar itu?
 
 

Menanti Keajaiban

Saya dan suami hanya bisa membawa segala kekalutan dan kekhawatiran kami dalam doa. Sampai suatu waktu Tuhan memberikan jawaban itu. Ternyata, tanpa saya ketahui, teman-teman saya menggalang dana melalui media sosial. Mereka tidak memberi tahu saya sebelumnya. Hingga akhirnya salah satu broadcast message tersebut sampai ke saya.

Bantuan ini membuat hati saya trenyuh. Jose yang akhirnya bisa terbang ke Singapura dengan menggunakan jet ambulance. Akhirnya, satu keajaiban memberi jalan bagi upaya kesembuhan Jose. Setidaknya, saya berharap bahwa dokter-dokter di Singapura bisa memberikan penerangan yang lebih jelas dan solusi terhadap permasalahan medis yang dimiliki Jose.

Selama di Singapura, Jose ditangani oleh tim dokter dari National University Hospital (NUH). Melalui serangkaian pemeriksaan intensif, tim dokter mendiagnosis Jose dengan penyakit Spinal Muscular Atrophy (SMA) tipe dua. Ini adalah salah satu penyakit langka yang menyerang anak-anak. Penyakit yang menyebabkan kelumpuhan ini belum ada obatnya! Harapan saya yang awalnya sempat membumbung, kembali redup. Telinga saya mendengar penjelasan dokter, tapi hati saya menolak percaya.

Dokter mengatakan bahwa anak-anak penderita SMA akan terus mengalami pengecilan dan pelemahan otot. Badan mereka akan semakin kurus. Saraf untuk menelan juga makin lemah, sehingga Jose sulit menerima asupan makanan. Dan yang paling fatal, kelumpuhan itu bisa mengakibatkan kematian!
Saya sempat protes kepada Tuhan. Kenapa saya yang mengalaminya? Apakah belum cukup Tuhan memberikan kesedihan dengan memanggil anak kedua kami, Joy, hingga kini pun Jose harus mengalami penderitaan ini? Seumur hidup saya tidak pernah mencelakakan orang. Tapi kemalangan rasanya tak pernah berhenti untuk kami…

Seorang istri pendeta memberi tahu saya, bahwa setiap anak sejatinya bukan milik kita. Mereka adalah titipan Tuhan. Dan Tuhan memberi kita titipan bukan tanpa alasan. “Anggap saja Jose adalah titipan Tuhan untukmu memberikan pelayanan,” katanya. Mendengar ini, kesedihan saya mulai berkurang.
Saya berusaha mengubah cara pandang. Apalagi setiap kali saya drop dan sedih berlarut-larut, Jose seperti merasakannya. Kondisinya akan semakin memburuk setiap kali saya sedih. Sambil mulutnya tak henti-henti memanggil mama. Saya memutuskan untuk kuat menjalaninya. Menjadikan kesetiaan saya mendampingi Jose sebagai bentuk pelayanan terbaik saya bagi Tuhan.

Cara pandang yang baru ini menjadi kekuatan tersendiri, sebab di saat yang sama Jose pun sedang bertarung dengan kematian. Menurut dokter, Jose harus menjalani operasi tracheostomy. Leher Jose harus dilubangi untuk menerima asupan makanan. Antara tega dan tidak tega, saya menyetujuinya. Tindakan operasi ini dilakukan di Surabaya, tempat kami menetap. Dan sejak itu pula hidup Jose tidak pernah jauh dari ventilator.

Demi menghemat biaya pengeluaran, Jose terpaksa harus menjalani perawatan home care. Meskipun tinggal di rumah, alat bantu napas ventilator dan lubang tracheostomy harus tetap terpasang untuk mendukung kehidupannya. Beberapa kali saya harus membersihkan kedua peralatan ini, dan kalau perlu mengganti beberapa bagian agar Jose tetap bisa bertahan.

Dengan cara seperti ini saja, setiap bulan kami bisa menghabiskan dana Rp30 juta. Sebab, kami harus mempekerjakan enam suster perawat yang dibagi dalam tiga shift untuk membantu merawat Jose setiap harinya. Kami juga harus membeli persediaan tabung oksigen, dan perlengkapan alat-alat medis lainnya.

Terkadang, sempat juga terpikir, tanpa Jose, hidup saya akan normal. Saya akan jalan-jalan bersama para sahabat, ikut arisan di sana-sini, sama seperti aktivitas ibu-ibu muda urban. Namun, saat kembali merenungkan setiap rangkaian kehidupan yang telah kami jalani, saya menyadari bahwa Jose membuat hidup saya lebih istimewa.

Membesarkan dan mendampingi Jose, saya diberi kepercayaan untuk melayani Tuhan dengan cara yang berbeda. Di mana saya belajar untuk benar-benar bergantung total pada penyertaan-Nya dalam hidup kami. Jose adalah persembahan dan pengabdian saya untuk-Nya. Saya tak pernah menyesal. Justru merasa beruntung mendapatkan sekian banyak lahan pahala melalui buah hati saya. Lagipula, hingga detik ini kami masih percaya bahwa keajaiban Tuhan itu nyata. (f)