Hidup Vicky Antony Sugiarta dengan Autisme dan Pergulatannya Menyongsong Masa Depan

Foto: Dok. Pribadi

Air mata keharuan dan bangga meleleh di pipi Angela Musalim (52) saat menyaksikan putranya, Vicky Antony Sugiarta (21), berjalan di atas runway, diiringi langkah delapan model yang mengenakan kemeja batik rancangan Vicky. Ketakutannya selama ini mulai terjawab. Autisme tidak menjadi lorong gelap tak berujung bagi masa depan Vicky. Kondisi ini hanya menjelaskan bahwa ada 1001 cara untuk meraih impian dan cita-cita bagi anak-anak berkebutuhan khusus seperti putranya. Kepada femina, ia mengisahkan pergulatannya mengantar Vicky menyongsong masa depan yang tak kalah gemilang!
 
UPAYAKAN SEGALA CARA
Ketika mengandung Vicky, saya dan suami, Antony Sugiarta (53), mengharapkan anak perempuan. Sebab, dua anak  kami sebelumnya adalah laki-laki, yaitu Nicky (26) dan Ricky (25). Namun, begitu Vicky lahir, kami menyambutnya dengan penuh syukur, terutama saat menyaksikan ia tumbuh menjadi bocah yang lucu dan doyan mengoceh. Hanya, ini semua tak berlangsung lama.

Di usia 1 tahun 7 bulan, saya menangkap ada keganjilan dalam perilakunya. Vicky yang biasanya senang mengoceh, tiba-tiba berhenti bicara sama sekali. Saya kebingungan. Apa yang membuatnya diam seribu bahasa? Kami lalu berkonsultasi kepada dokter. Menurut neurolog yang kami temui, ada dua kemungkinan yang melatari perubahan perilaku Vicky, yaitu gejala autisme atau hiperaktif.

Sewaktu kecil, Vicky memang tidak bisa diam. Tangannya selalu menggeratak, kakinya melangkah ke sana kemari, mondar-mandir seperti setrikaan. Sesuai saran neurolog, kami lalu membawa Vicky terapi. Psikolog di tempat terapilah yang pertama kali menyatakan bahwa Vicky autisme. Mendengar kata autis, sekujur tubuh saya langsung lemas, hati saya hancur. Malam hari, sambil menangis, saya pandangi tubuh mungilnya ketika dia terlelap. Ya, Tuhan, apa yang harus saya lakukan?

Karena ingin Vicky bisa tumbuh seperti anak-anak lainnya, saya rutin mengajak dia terapi. Pertama kalinya, Vicky menjalani terapi ABA (applied behavior analysis). Dalam terapi ini, Vicky harus duduk di depan meja yang bagian tepinya didesain khusus membingkai tempat duduk Vicky. Kemudian, meja tersebut didorong hingga merapat dengan dinding, sehingga Vikcy tetap diam di tempat. Dalam kondisi inilah Vicky belajar. Ia menjalani latihan seperti mencocokkan gambar atau mengenal buah dan binatang.

Pada awal terapi, dia sering menolak dan memberontak. Saya yang melihatnya dari kejauhan cuma bisa menangis. Namun, menurut terapisnya, cara ini penting untuk membentuk sikap dan perilaku Vicky. Benar saja, sekitar empat atau enam bulan terapi, suara Vicky sudah bisa keluar. Walaupun yang terdengar hanya ujung kata, bagi saya ini kemajuan pesat. Vicky lalu saya pindahkan ke tempat terapi wicara.

Di rumah pun, saya dan keluarga ikut mendorong Vicky berani berbicara. Tak masalah, walau yang terucap hanya akhir kalimatnya. Bila tidak, kami tidak akan memberi apa yang dia minta. Perjuangan kami melawan rasa kasihan saat ia kesulitan dan meronta dengan aturan ini pada akhirnya berbuah manis. Di usianya yang kedua tahun setengah, Vicky bisa mengucapkan satu kalimat penuh! Waaah, betapa lega dan bahagianya saya.

Segala daya dan upaya kami curahkan agar Vicky menjadi sama seperti anak-anak lainnya. Saya membawanya ke berbagai terapis. Di tempat terapi wicara saja, saya bekerja sama dengan tiga terapis. Tiap tiga bulan sekali, kami bertemu untuk mengevaluasi perkembangan Vicky dan apa lagi yang harus dilakukan untuk meningkatkan kemampuannya.  Jadwal harian Vicky sangat padat. Pagi hari, terapi wicara. Jelang sore, berlatih dengan guru privat di rumah. Malamnya, suster datang untuk melatih Vicky lagi.

Vicky harus menguasai hal-hal sekecil apa pun. Misalnya, sehabis mandi, ia harus tahu bagaimana cara mengeringkan tubuh dengan handuk. Ia harus bisa memakai baju, kaus kaki, dan sepatunya sendiri. Saya mau dia bisa melakukan apa saja, tanpa harus selalu dibantu. Selain terapi wicara, Vicky juga menjalani terapi sensori untuk meningkatkan fungsi motoriknya. Bahkan, tak hanya terapi, demi melihat Vicky tumbuh ‘normal’, pengobatan alternatif pun saya coba.

Pernah suatu kali, saya dan suami membawa Vicky ke suatu daerah sepi, entah di ujung Depok atau Bogor. Istilahnya, ‘tempat jin buang anak’. Kanan kiri sawah, dan untuk menuju ‘orang pintar’ ini kami harus berjalan melalui jalan setapak. Di sana Vicky diusapi dengan sebutir telur ayam mentah. Ketika telur itu dipecah, tampak kotoran di dalamnya. Suami yang sejak awal tak percaya pada pengobatan alternatif, menegaskan tak mau ke sana lagi.

Pernah juga, Vicky menjalani pengobatan ketok kaki. Kakinya dipijiat lalu diketok dengan palu kayu. Perubahannya memang terlihat, perilaku Vicky jadi lebih tenang. Tapi, karena tidak tahan dengan antrean pasien yang terlalu panjang, kami terpaksa stop di tengah jalan. Kasihan Vicky.

(Klik page di bawah untuk kelanjutan cerita)
   
MENJADI KORBAN BULLY
Begitulah, sewaktu Vicky kecil, seluruh waktu kami tercurah kepadanya. Rasanya saya bahkan tak punya waktu untuk diri sendiri. Deraan jenuh, capek, dan frustrasi tentunya pernah mendera. Kadang-kadang saya membatin, dosa dan salah saya apa? Apakah karena sewaktu hamil saya terlalu banyak makan hidangan laut? Entahlah. Terkadang saya juga berkhayal, andai Vicky bukan anak autis.

Saat Vicky kelas 1 SD, ada satu peristiwa yang menjadi titik balik dalam menerima kondisi Vicky apa adanya. Hari itu kebetulan saya tak menunggui Vicky di sekolah karena harus mengurus keperluan kakaknya. Namun, ada asisten rumah tangga (ART) yang mendampinginya. Saat istirahat, Vicky ngeloyor keluar sekolah tanpa setahu ART kami yang sedang ke toilet. Seisi sekolah pun gempar. Vicky hilang!

Saya langsung panik ketika mendengar Vicky hilang. Saya, pihak sekolah, dan keluarga mencari-cari sampai dua jam lamanya. Kalau belum ketemu, saya takkan pulang. Syukurlah, Vicky ditemukan oleh sopir kawan sekolahnya. Dari sekolahnya di daerah Kramat, Jakarta Pusat, Vicky ditemukan di Cempaka Putih. Saya langsung pingsan ketika mendapat telepon bahwa Vicky sudah ditemukan.

“Vicky mau ke Carrefour,” jawabnya, ketika kami tanya hendak ke mana dia. Saat itu, Carrefour di ITC Cempaka Mas memang baru dibuka. Vicky memang paham arah dan lokasi. Kalau saya lupa tempat memarkir mobil di mal, dia bisa mengarahkan saya dengan mudah. Peristiwa hilangnya Vicky inilah yang benar-benar menyadarkan saya. Tuhan seolah mengatakan kepada saya bahwa Dia masih memercayai saya untuk membesarkan Vicky. Jika Tuhan sudah tak percaya, tentu Vicky takkan dikembalikan kepada kami. Tuhan sudah mengaruniai kami anak. Apa pun kondisinya, harus diterima dengan baik.

Perkembangan hasil terapi Vicky yang sangat pesat membuat saya optimistis. Ketika usia Vicky enam tahun, saya masukkan dia ke sekolah dasar reguler yang memiliki kelas khusus untuk anak-anak berkebutuhan khusus (ABK). Di situlah Vicky belajar. Karena sudah sibuk bersekolah, jadwal terapi Vicky saya kurangi. Saya pikir, toh, perkembangan dia sudah bagus. Belakangan, saya menyesali keputusan ini.

Mungkin seharusnya saya lebih mengutamakan terapi, bukan sekolah dahulu. Pasalnya, perkembangan Vicky yang tadinya pesat, jadi menurun. Kalau awalnya Vicky sudah berani melakukan kontak mata dengan orang lain, sejak sekolah kemajuan ini seperti kembali ke titik nol. Meski begitu, saat usia SMP dan SMA, saya tetap bertekad menyekolahkan Vicky ke sekolah reguler. Saya ingin dia juga bisa bersosialisasi dengan anak-anak yang bukan ABK.

Saya tidak menuntut dia bisa bersaing di kelas. Nilai rapornya pun pas-pasan saja. Namun, tantangan terbesar di sekolah reguler adalah bullying. Hal ini pernah saya saksikan dengan mata kepala sendiri, dari jendela kelas Vicky. Suatu hari, seorang kawan sekelasnya menghampiri Vicky dan mengeplak kepalanya dari belakang. Padahal, Vicky sedang duduk diam.

Sejak saat itu saya memutuskan untuk menjadi ‘satpam’ Vicky. Siapa pun yang mengganggunya, apalagi menyakitinya secara fisik, harus berhadapan dengan saya. Saya juga mengajarkan Vicky untuk melawan bila diganggu, tapi dia tidak mau. Jangankan melawan, mengadu pun tidak pernah. Teman-teman perempuannya yang sering melapor kepada saya, kalau  Vicky diganggu oleh kawannya.

Tindakan bullying ini terus dihadapi oleh Vicky. Apalagi ketika Vicky bersekolah di STM. Saya bahkan pernah menarik kerah dan jambang kawan sekelasnya yang mengganggu Vicky. “Kalau kamu macam-macam lagi, saya lapor ke polisi!” ancam saya waktu itu. Respons keras saya ini sempat mendapat peringatan dari seorang kawan. “Angel, kamu seperti preman saja,” kata teman saya. Hanya setahun saja Vicky belajar di STM. Selain karena faktor bullying, pelajaran yang makin kompleks membuat Vicky kesulitan mengikuti.

Sebagai ganti sekolah, saya memasukkan Vicky ke kursus musik. Saya ingin sekali menemukan potensi unggul Vicky. Siapa tahu, musik adalah bidangnya. Dari kursus piano, drum, sampai gitar bass pernah diikuti Vicky. Selain musik, Vicky juga mengikuti kursus desain grafis khusus ABK. Di sinilah ia bertemu dua kawan yang kemudian bermain band dengannya. Band mereka bernama ‘101 Band’. Mereka bahkan pernah menjadi juara satu dalam kompetisi band sesama ABK. Saya sangat bersyukur, di tengah beberapa keterbatasan yang ia miliki, Tuhan memberikan bakat yang lain.
 
MENYONGSONG MASA DEPAN
Kini Vicky belajar di London School Beyond Academy (LSBA), Jakarta. Di sini, Vicky dan teman-teman ABK mempelajari berbagai keterampilan, di antaranya desain grafis, fotografi, teknik cetak, dan kerajinan tangan. Ini tahun terakhir Vicky di sana karena ia sudah menginjak semester enam. Dulu, saya sempat pusing memikirkan langkah selanjutnya saat Vicky lulus kuliah nanti. Sampai setahun yang lalu, ketika Vicky menemukan minat barunya di bidang fashion.

Awalnya, Vicky senang memperhatikan busana orang. Ia suka melakukan observasi dengan memegang dan mengamati busana yang ia minati. Ia senang melihat video YouTube tentang cara membuat pola, memotong bahan dan menjahit. Dengan mencontoh video YouTube pula, ia berkreasi dan memotong kaus-kaus bekas menjadi tank top. Melihat minatnya yang besar, saya memanggilkan guru privat menjahit. Seminggu sekali, selama empat jam, ia tekun belajar dari gurunya. Jika saya ajak bolos untuk acara lain, ia menolak mentah-mentah.

Ketekunan Vicky telah membuahkan hasil. Kini ia sudah terampil menjahit kemeja dan celana. Bahkan, beberapa waktu lalu, Vicky memamerkan karyanya dalam fashion show acara Pentas Seni LSBA. Acara ini merupakan rangkaian dari Autism Awareness Festival (AAF),  bertema #AWTISM (dari asal  kata Autism Awesome), yang diselenggarakan tiap tahun oleh London School Centre for Autism Awareness (LSCAA). Di situ Vicky membuat delapan kemeja batik yang diperagakan oleh teman-teman sekelasnya sendiri.

Menyaksikan Vicky berjalan di atas panggung diiringi delapan model yang mengenakan baju rancangannya, membuat air mata saya meleleh karena bahagia. Ketakutan-ketakutan yang dulu kerap mendesak hati dan pikiran saya perlahan mulai melumer. Saat ini, saya sedang melatih Vicky agar mandiri secara finansial. Ia kini sudah mengerti bahwa busana karyanya bisa dijual dan menghasilkan uang. Baru saja selesai membuat celana batik, ia langsung meminta saya, “Jual, Mami! Jual!” Makanya, baru-baru ini saya membuatkan rekening bank sendiri buat Vicky.

Demi mewujudkan cita-cita Vicky menjadi desainer fashion, saat ini saya sedang mencari tempat kursus mode yang sudah diakui dan mau menerima murid ABK. Jika melihat Vicky telah menemukan cita-citanya, rasanya lelah saya selama ini terbayar. Satu hal yang belum bisa saya lakukan adalah melepas dia ke mana-mana sendirian. Saya takut dia tersesat, dipalak, atau bahkan diculik. Sebenarnya Vicky sudah mengungkapkan keinginan untuk pergi sendiri, misalnya potong rambut ke barber shop. Namun, saya tidak mau mengambil risiko.

Melihat perkembangan pesat Vicky, papi dan kedua kakaknya pun ikut gembira. Walaupun saya yang paling dekat dengan Vicky, mereka juga mendukungnya 100%. Papinya mendukung dengan menyediakan fasilitas yang dibutuhkan. Bagaimanapun, membesarkan ABK memerlukan biaya. Walau jarang bersama Vicky, hubungan Vicky dan papinya sangat erat. Tiap papinya pulang kantor, yang dicari pertama adalah Vicky.

Kedua kakaknya, Nicky dan Ricky, selalu mendukung dan mengasihi adik mereka secara tulus. Keduanya tak pernah iri melihat bahwa seluruh waktu saya nyaris habis untuk adik mereka. Saya sudah berpesan kepada keduanya, “Kalau Mami Papi sudah tak ada, kalian harus menjaga Vicky dengan baik.” Mereka langsung menyanggupinya.

Dari keseluruhan perjalanan dan proses panjang ini, saya jadi belajar bersyukur dan bersabar. Menjadi orang tua bagi anak berkebutuhan khusus tidak berarti harus melulu dihadapkan pada bagaimana menghadapi keterbatasan mereka. Sebaliknya, saya makin  belajar bahwa dalam perjalanan mendampingi Vicky, saya juga harus siap dikejutkan oleh bakat-bakat dan kemampuan lain yang dibekalkan oleh Tuhan kepada putra saya.

Jangan kecewa dan berkecil hati apabila saat ini Anda mendapat kepercayaan membesarkan anak berkebutuhan khusus. Gali terus potensi mereka, dengan cara mengenalkan mereka dengan aneka kegiatan. Siapa tahu, bakatnya akan segera muncul. Sebab, ada cahaya harapan dan masa depan di ujung lorong kehidupan yang mereka jalani. Tetap berharap dan jangan menyerah!(f)