Grace Melia (26) tak menyangka demam yang ia rasakan saat hamil muda menjadi jawaban dari teka-teki yang membuat putrinya, Aubrey Naiym Kayacinta atau Ubii (4), mengalami Congenital rubella syndrome. Ubii mengalami gangguan pada jantung, pendengaran, dan motorik karena pada saat hamil, Grace terinfeksi campak jerman, alias rubella. Grace tidak mau tragedi yang menimpa putrinya ini terulang pada keluarga-keluarga muda yang mendambakan buah hati mereka terlahir sehat dan  tumbuh sempurna. Lewat komunitas Rumah Ramah Rubella, Grace bertekad agar sejarah pahit dalam hidupnya itu tidak terulang kembali!
 
MAHALNYA KETIDAKTAHUAN
Aih lucunya, jari-jari Ubii yang mungil bisa menekuk seperti penari Bali. Itu pikir saya. Tak ada kecurigaan sama sekali saat melihat Ubii yang sering tidur dengan posisi kepala melengkung ke belakang atau sangat rewel. Orang-orang tua bilang itu normal, tak ada yang perlu dikhawatirkan. Namun, seiring waktu saya menemukan bahwa rewelnya Ubii adalah ’alarm’ adanya sesuatu yang lebih serius.

Tangis pertama Ubii pecah pada 19 Mei 2012. Ia lahir sebagai bayi dengan fisik yang terlihat sehat. Namun, dari hasil pemeriksaan detak jantung, dokter mendengar suara berdesir yang menandakan kemungkinan adanya kelainan jantung pada Ubii. Namun, menurut dokter, hal ini bisa diperiksa kemudian. Sehingga, saya pun pulang dengan hati agak tenang.

Namun, di tiga bulan pertama pertumbuhannya, saya melihat ada yang tidak biasa pada diri Ubii. Biasanya, bayi sudah mengoceh dan mengeluarkan suara, tapi hal  ini tidak dilakukan Ubii. Putri cilik kami itu juga tidak merespons saat saya ajak ngobrol dan membuat suara-suara di dekatnya. Ia tidak aktif bergerak, seperti miring atau tengkurap.

Usia saya waktu itu baru 23 tahun. Sebagai ibu muda yang belum berpengalaman, hal-hal seperti ini membuat saya takut dan gelisah. Akhirnya, saya putuskan untuk segera memeriksakan Ubii ke dokter anak. Hasilnya positif, Ubii mengalami kebocoran jantung! Jantung saya seolah berhenti berdetak

Dokter memutuskan untuk melakukan observasi terlebih dahulu. Karena di usia yang masih sangat muda, ada kemungkinan   klep yang bocor pada jantung bayi akan menutup secara alami. Selain itu, kondisi Ubii dianggap tidak terlalu mencemaskan. Ia tidak pernah mengalami sesak napas, yang menjadi tanda bahwa kebocoran sudah mulai parah dan perlu mendapat penanganan, seperti operasi.

Namun, tetap saja penjelasan dokter ini tidak menjawab kekhawatiran saya terhadap kerewelan Ubii dan absennya respons Ubii saat diajak berinteraksi. Beban pertanyaan yang terus mendesak kepala dan mengusik naluri keibuan saya ini membuat saya dan suami, Adit, terus berupaya mencari second opinion dan penjelasan dari beberapa dokter yang lain.

Setelah empat atau lima kali berganti dokter, kami mendengar vonis lain yang membuat kubu pertahanan emosi saya ambrol. Di usianya yang baru 5 bulan 10 hari, Ubii dinyatakan tunarungu sangat berat! Namun, saat itu  saya dan suami justru bisa menjadi tim yang solid. Kami tidak saling menyalahkan, tapi bergerak cepat untuk mencari bantuan bagi putri cilik kami.

Jawaban ini muncul lewat hasil USG otak. Dokter menemukan bercak-bercak pada otaknya, yang tak lain adalah jejak infeksi. ”Dulu Ibu kena rubella, ya. Bagaimana hasil tes Torch waktu itu?” Pertanyaan ini seketika membuat saya terkejut. Sebab, baru detik itu juga saya mendengar istilah Torch. Saya juga tidak paham, apa itu rubella!

Dokter mengatakan bahwa Ubii menderita Congenital rubella syndrome – kumpulan gejala karena infeksi yang terjadi saat bayi masih dalam kandungan. Inilah yang menyebabkan Ubii mengalami gangguan pada jantung, pendengaran, dan motorik. Begitu lama saya tersesat di antara ketidakjelasan informasi medis, dan kini kami terlambat! Rasa bersalah itu seolah tidak akan pernah hilang.

Tiba di rumah, saya langsung melakukan riset pribadi melalui internet. Pengetahuan baru yang saya dapatkan mulai terangkai dengan fakta-fakta yang pernah saya alami. Dulu, saat hamil tiga bulan, saya pernah mengalami demam tinggi yang diikuti kemunculan bintik-bintik merah di kulit. Ahli kandungan mengatakan bahwa itu hanyalah gatal-gatal biasa yang bisa sembuh hanya dengan minum air kelapa muda.

Padahal, saya cukup rajin memeriksakan kehamilan ke dokter. Selama itu, saya sama sekali tidak mendapat peringatan apa pun tentang kemungkinan serangan rubella. Rupanya, lekukan jemari Ubii itu bukan karena ia sedang menari, tapi karena ruas-ruasnya menjadi kaku!
 
 

 
ANUGERAH BARU
Sejak tahu kondisi yang sesungguhnya, Ubii harus mengonsumsi banyak obat dan melakukan fisioterapi untuk mengurangi kekakuan otot-ototnya. Sebagai ibu baru, ini sungguh tantangan luar biasa! Saya terkadang harus menguatkan diri mendengar tangisan Ubii saat fisioterapi dan minum obat. Belum lagi biaya pengobatan yang tidak sedikit.

Kami sempat membeli alat bantu dengar seharga Rp20 juta-an untuk Ubii, yang ternyata tidak berpengaruh. Kami kemudian menggantinya dengan implan alat bantu dengar yang biayanya ratusan juta rupiah. Beruntung, keluarga besar kami cukup kompak, dan dengan sukarela bersedia membantu secara keuangan.
Sebagai seorang ibu, yang paling sering membuat saya khawatir adalah  bagaimana masa depan Ubii nantinya? Bagaimana jika saya meninggal dan Ubii belum mandiri juga. Siapa yang akan merawatnya? Sebab, di usianya yang ke-3 tahun, Ubii masih seperti bayi 8-9 bulan. Semua pikiran itu sering membuat air mata saya mengalir tak terbendung.

Terkadang, kelelahan fisik dan stres memikirkan biaya-biaya yang selangit membuat saya dan Adit mudah bertengkar. Pernah juga sampai rasanya ingin berpisah saja. Namun kami sadar, Ubii membutuhkan ibu dan ayahnya. Akhirnya kami menemui konsultan perkawinan. Beliau bilang, sebagai orang tua anak berkebutuhan khusus, kami harus pandai mengelola stres, lebih daripada orang tua pada umumnya.

Kami disarankan untuk sesekali ’beristirahat’ mengisi ’baterai’. Orang lain mungkin tidak mengerti dan menilai kami egoistis saat melihat  kami pergi berduaan saja, menitipkan anak-anak kepada orang tua sebentar. Kami sadar, dalam kondisi stres, kami tidak bisa merawat Ubii dengan baik.

Saat sibuk dengan berbagai perawatan Ubii itulah saya menyadari bahwa saya tengah hamil  anak kedua. Saat tahu, saya malah merasa stres. Saat USG, saya menangis histeris. Sungguh saya tidak siap. Ubii masih begitu butuh perhatian saya. Apalagi saya belum memeriksa TORCH. Saya sangat takut kalau sampai anak kedua ini mengalami gangguan yang sama dengan Ubii. Berminggu-minggu saya galau, sedih, sampai mengalami vlek-vlek, dan nyaris keguguran.

Saya tersentak, menyesal karena teledor. Saya sempat bedrest di rumah sakit selama tiga hari karena itu. Syukurlah, Tuhan masih mengizinkan saya menjaga kehamilan kedua ini. Adanya janin ini pasti akan membawa hal baik dalam hidup saya, suami, dan Ubii. Saya mulai memikirkan kemungkinan-kemungkinan manis. Barangkali kemampuan Ubii akan cepat maju dengan belajar bersama adiknya. Siapa tahu adiknya kelak bisa jadi guru kecil untuk Ubii.

Hasil screening TORCH saya baik. Tiga dokter menyatakan saya aman untuk hamil. Karena masih trauma, saya butuh mendengar dan memastikannya lebih dari dua dokter. Dan memang benar, dari masa masih dalam kandungan hingga lahir, putra kami, Aiden, terlahir sehat. Saya dan Adit mulai menyusun rencana untuk membagi perhatian dan tenaga kami bagi dua malaikat kami ini.

Kehadiran Aiden menjadi tantangan tersendiri. Sebab, selama tiga tahun tersebut, seluruh daya dan cinta saya seolah telah terkuras untuk Ubii. Begitu banyak yang telah kami lalui bersama. Kini, saya harus belajar bagaimana mencintai Aiden seperti saya mencintai Ubii. Pada kenyataannya, begitu mudah mencintai Aiden. Kami berharap, orang-orang di sekeliling kami juga paham, untuk tidak membeda-bedakan di antara Ubii dan Aiden.
 
 

 
BERDAMAI DENGAN MENULIS
Rasa bersalah dan stres sering kali membuat dada sesak dan kepala mau meledak. Sulit bagi saya untuk bisa berdamai dengan diri sendiri. Saking sudah sesaknya, saya tumpahkan saja semua isi hati saya ke dalam laman blog pribadi di gracemelia.com dan buku Letters to Aubrey.

Dalam berlembar-lembar halaman digital dan buku tersebut saya menuliskan semua pengalaman saya dalam bergulat dengan rubella. Mulai dari ketidaktahuan saya, sampai pada seluruh pengetahuan yang saya miliki dari hasil riset maupun diskusi dengan banyak ahli medis.

Dorongan membuat komunitas Rumah Ramah Rubella (RRR) muncul di tengah perenungan saya. Kalau saya, yang berpendidikan dan tinggal di kota besar saja sangat sedikit mengetahu info tentang TORCH, bagaimana dengan wanita-wanita lain di kota-kota yang jauh dari pusat informasi kesehatan? Melalui komunitas ini, saya ingin mewadahi para orang tua yang punya pengalaman melawan rubella seperti saya.
           
Komunitas RRR ini menjadi medium saya untuk meningkatkan kewaspadaan masyarakat terhadap TORCH. Lewat komunitas ini saya ingin mengingatkan pentingnya melakukan screening TORCH dan vaksinasi MMR sebelum menikah. Kehamilan harus direncanakan, begitu juga pemeriksaan kesehatan menyeluruh pada bayi baru lahir yang berisiko (ibu memiliki riwayat TORCH selama kehamilan).

Saya tidak sendiri. Komunitas ini membuka kenyataan betapa banyak orang tua di luar sana yang sama bingungnya dengan saya. Selain kebersamaan, saya bersama teman-teman di komunitas juga rajin membuat seminar, dan menyebarkan pamflet informasi seputar TORCH. Kami juga giat menggalang dana, dengan berjualan kaus dan merchandise kampanye kesadaran terhadap ancaman TORC. Dana ini kami gunakan untuk membeli alat-alat bantu terapi.

Namun, niat baik saya tak selamanya mendapat sambutan positif. Tak sedikit yang bilang saya mencari ketenaran dengan beberapa kali tampil di media. Padahal, dengan tampil di media, saya berharap suara saya bisa menjangkau lebih luas dan menyentuh lebih banyak orang. Usia saya yang masih muda juga sering menjadi alasan beberapa orang untuk meragukan kemampuan saya.

Semua itu tidak menggoyahkan niat saya. Saya senang bisa membantu orang. Bayaran paling tinggi yang saya dapat adalah saat seorang ibu datang memeluk saya dan mengatakan bahwa ia merasa punya teman seperjuangan dan tertolong dengan berbagai informasi dari komunitas RRR. Itu saja cukup buat saya dan teman-teman di RRR. (f)

Simak kisah lengkap perjalanan sosial Grace Melia lewat blog pribadinya di www.gracemelia.com dan www.letters-to-aubrey-with-rubella.blogspot.com.